Los derechos de las personas con autismo

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2 de abril, a reflexionar sobre el autismo

Qué bueno que Naciones Unidas nos invita cada 2 de abril a reflexionar sobre el autismo. Hace falta consciencia sobre la necesidad de apoyo que tienen las familias para enfrentar una condición que pone en desventaja a las personas afectadas.
La primera reflexión está relacionada con la falta de cifras confiables sobre la magnitud del padecimiento, aunque la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que uno de cada 160 niños tiene lo que se llama Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se estima que en Colombia hay más de 115.000 personas con este trastorno, pero uno hay censo que certifique la calidad de las cifras.
La OMS ha señalado que el autismo es una afección neurológica permanente que se manifiesta en la primera infancia, independientemente del género, la raza o la condición social y económica. Las personas que la padecen enfrentan dificultades en la interacción social, la comunicación y la conducta. Tienen modos atípicos de aprendizaje y procesamiento de la información.
El autismo limita de manera significativa la capacidad de una persona para sus actividades diarias y su participación en la sociedad y con frecuencia influye negativamente en los logros educativos y sociales, y por supuesto, en las oportunidades de empleo.
Algunas personas en esta situación pueden vivir de manera independiente, pero hay otras con discapacidades graves que necesitan permanente atención y apoyo durante toda su vida. En estos casos las familias en conjunto viven el drama junto con la persona afectada.
He dicho en otras oportunidades que es un padecimiento que las familias viven en soledad, pero quizá lo peor es que enfrentan barreras para acceder a los servicios de salud y a una educación que se adapte a la realidad de los niños y jóvenes autistas.
Ante la falta de un censo, por ahora en Colombia disponemos de los resultados de una encuesta para padres que tienen hijos con autismo realizada por la Liga Colombiana de autismo (LICA), a solicitud del Ministerio de Salud y Protección Social, que reveló cifras preocupantes.
Bogotá representa el 40,7 por ciento de los casos del país. De hecho, el 93 por ciento de las personas en esta condición está en los centros urbanos. Es más frecuente en hombres, con un 85,7 por ciento.
Un tema que debe preocuparnos es que los estratos bajos están entre los más afectados: 41,3 por ciento en el 3 y el 24,3 por ciento en el 2. En el 4 está el 12 por ciento. El 56 por ciento de las madres se enteran de la discapacidad de sus hijos entre 1 y 2 años de edad.
Lo grave es que en el 59 por ciento de los casos identificados en edades más adultas, se trata de situaciones en los que los médicos habían dicho que los niños tenían puntajes de normalidad.
Revelador en esta encuesta es el hecho de que el 46,7 por ciento de los pacientes con el trastorno fueron identificados por la madre y solo el 16m7 por los médicos. Y más significativo aún que el 55,3 por ciento de las familias tuvo que recurrir a tutelas y abogados o derechos de petición para ser atendidas. De ahí que no sea raro que el 60 por ciento de las familias reportaron barreras de atención en salud.
Pero repito, esta es una encuesta con familias que ya están identificadas. Como señala la OMS, la terapia conductual y los programas de capacitación para los padres pueden reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social y tener un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo y de sus cuidadores.
El problema es que pocas personas tienen posibilidades reales de contar con este apoyo y lo que vemos con frecuencia es estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos, como también lo advierte Naciones Unidas que considera insuficiente el apoyo que reciben estar personas a nivel mundial.
Colombia y nuestra capital no son excepciones a esta terrible realidad. Estamos en mora de un censo que nos muestre la magnitud real del problema, y de una revisión detallada de los planes de salud para certificar hasta qué punto estas personas están lejos de contar con el apoyo que necesitan.
Uno de los mensajes que debemos promover este 2 de abril es la necesidad de un cambio de actitud y una transformación radical de la política pública de salud y educación, que no solo debe teorizar sobre la atención adecuada, sino garantizarla en la práctica.
Una intervención temprana y adecuada puede aumentar la evolución de estas personas hasta en un 86 por ciento. En particular si la atención comienza a los dos años, los logros en comunicación y en funcionamiento intelectual pueden llevar a que muchos síntomas desaparezcan a los nueve años.

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